原创谢莎莎肾上线
今天,跟伙伴们分享一张照片:咋一看,照片上的两个人,好像和别的爷爷奶奶没什么不同,顶多算是“潮”点。他们是一对普通夫妻,却也有着他们的不普通!劳拉奶奶今年60多岁了,因为慢性肾病恶化导致终末期肾衰竭(俗称“尿*症”),她数年前开始腹膜透析。
在很多人印象中,尿*症是肾病发展到最晚期、最严重的一种状态,患者应该是病恹恹、很虚弱。但你看奶奶可爱快乐的样子,哪里病恹恹了?
这张照片,是爷爷正载着奶奶,骑着摩托车到处转悠时拍下的。平时他俩也会穿越几个城市,去看望7个孙子孙女;一起在河边散步几公里;还会一起去参加特奥会,当志愿者!
白天活动丰富多彩,到了晚上,劳拉奶奶每天会坚持透析。虽然奶奶自己会装透析器,但爷爷坚持每天晚上帮她装,然后再让奶奶进行11个半小时的夜间腹膜透析。爷爷说:这是给我表现爱的机会。
这不就是好多人理想生活的模样么!有热爱的生活,有热爱的人!
奶奶是个对疾病理解通透的人,她说:当你患病后,你手中有一个选择。你可以选择让疾病和治疗完全控制你;你也可以选择,对自己负责,让疾病不再成为疾病!
那些能把这番话实践到生活当中的肾友,是生活真正的强者!
患上终末期肾病后,不同人的寿命大不相同,有的长,有的短。目前已知透析时间最长的已经有40多年,最长移植者是60年。
肾上线报道过那么多长寿、生活得很好的晚期肾病患者(→),相信你也发现了一个共同特质:
他们都是对自己高度负责任,并且非常乐观的人!
当你不再做疾病的敌人,该治疗时积极面对治疗,该生活时,去热烈爱你的生活!一定是最长寿的那部分人!
我们很多肾友有一个执念,总觉得非要达到某个状态才能幸福,或者是一旦变成某种状态就会很不幸福!其实生活哪是如此绝对?不然怎么会有那么多人,已经拥有财富、健康、美貌时,还是不幸福!
也经常会有肾友跟我透露出对疾病的绝望:要是我变成尿*症,我就自我了结,不拖累别人!太可怕了!
姑且不论从总概率上来说,肾病发展到尿*症的是少数。退一步讲,即便到了晚期肾病,我们患者还是拥有选择的权利。
终末期肾病,并不意味着结束,而是一个新的开始,生活还会继续,只是生活方式有些许调整。你可以根据你的自身情况去选择合适的肾脏替代方案,比如对于一个吃货,喜欢旅行,又有较强管理能力的,可能选腹膜透析,它对饮食、个人时间的限制没那么严;比如对于一个喜欢当甩手掌柜的人,可能选择血液透析。如果受够了透析,还有肾移植。
可能还会有人怼我,说:那都是有钱人才享受得起的生活,没钱,一切免谈!
这真是不了解我们国家的*策,现在透析报销是比较多的。并且,我们肾上线也在努力筹备一系列的幕后工作,包括肾病保险、肾病众筹等项目,尽力去解决肾友经济方面的后顾之忧。
总之,不论从哪个角度,我们肾友都不需要绝望,不要轻言放弃,知道吗?你一点都不孤单!
Coupleof41YearsLivesLifetotheFullestDespiteKidneyDisease.NKF
原标题:《哪些肾友更容易长寿?这张照片会给你答案》